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来源	玉溪网	公开日期	2019-03-08

玉溪市人民医院入选首批全国罕见病诊疗协作网

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发布时间：2019-03-08 16:21 来源：玉溪网

近日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建全国罕见病诊疗协作网。其中，云南有10家医院上榜，玉溪市人民医院位列其中。

罕见病又称“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病，常见的罕见病有白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症和线粒体病。为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，国家卫健委决定建立全国罕见病诊疗协作网，并于近日公布第一批全国罕见病诊疗协作网医院名单。协作网建成后，将通过建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中的诊疗和双向转诊，从而充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

据了解，玉溪市人民医院目前已完成视神经脊髓炎、血友病、肝豆状核变性、马凡综合征、视网膜色素变性、自身免疫性胰岛素受体病、肌萎缩侧索硬化、非典型溶血性尿毒症、腓骨肌萎缩症、先天性高胰岛素性低血糖血症、冠状动脉扩张病等20多种罕见病的诊治，2018年共诊治罕见病患者16例。

入选协作网成员单位后，玉溪市人民医院将大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，为玉溪及周边地区的罕见病患者提供优质服务。（玉溪日报记者马兰通讯员董国清苗丽琼）

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